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15Giu

Voler dire e voler far di conto

Un dizionario e una calcolatrice. Parole e numeri. Paradigmi ed espressioni.  
Il voler dire e il voler far di conto. Vi chiederete dove mai vorrò andare a parare con questo mio dire, ma credetemi nessun dire sarebbe più pertinente per tentare di spiegarvi l’universo che ruota attorno ad una persona affetta da una malattia rara, cronica e degenerativa.  
Per comprendere davvero quest’insidiosa e complessa realtà vi chiedo di compiere un piccolo sforzo: svestitevi dei vostri panni ed indossate quelli di coloro che con una diagnosi di tale portata sono stati costretti a scendere a patti.  
Se deciderete di farlo, immaginate di prendere a sfogliare un grosso dizionario, e nonostante abbiate contezza di molti dei termini contenuti in esso, incontriate difficoltà nel contestualizzarli. Non vi sarà impossibile trovarne la logica, ma complice quell’amara verità che ha sconvolto la vostra esistenza, resterete stupefatti da alcuni paradigmi in cui riconoscerete connotati sconvolgenti e infausti. Di altri, invece, vi potreste affannare a ricercarne il significato, restando poi condizionati dalle implicazioni che da essi potrebbero scaturire, ma armati di una pazienza che non avreste mai creduto di possedere, farete di quel dizionario il tempio sacro del vostro sapere, la fonte dalla quale attingere un senso a volte nascosto.  

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Un sapere quindi imposto, non preventivato ma non per questo povero, ricco invece di quei sentimenti che lo investono di un rispetto che si è soliti conferire solo ad un titolo formalmente riconosciuto. La conoscenza che scaturirà da esso è il frutto di un impegno ragionato, una sfida il cui fine ultimo sarà quello di voler trovare il bandolo di quella matassa che la tua storia di raro è diventata. Essa eleva quello che è inizialmente un sentire di primitiva consapevolezza a ciò che in un processo di elaborazione del dolore rappresenta un passaggio fondamentale, e imprescindibile, quale l’accettazione. Un cammino che non segue una logica prestabilita, bensì leggi non scritte custodite da ciascuno di noi nell’intimo e che nell’elaborazione di un dolore, specie se ineluttabile, diventano qualcosa di estremamente privato, e insindacabile.  
Un compito che non dovrebbe spettare a chi la malattia la vive sulla propria pelle, e che può arrivare a schiacciare l’anima di ogni malato che nel tentativo di farsene carico, seppur spesso inconsapevolmente, può incorrere nel rischio, non così remoto, che quelle stesse conoscenze presentino importanti e pericolose lacune, che dovrebbero essere prontamente smentite qualora lo spettro di un’ipotetica infondatezza non fosse così improbabile. 
 
Al voler dire, ad un sapere che ci vedrà più ricchi e consapevoli si affiancherà poi la volontà di far di conto, e se il sistema tornerà a confermare ogni sua mancanza la nostra determinazione sarà l’ago della bilancia in una guerra in nome di diritti negati.  
Armatevi quindi di una calcolatrice, senza però immaginarvi altro da voi stessi, e iniziate ad inventare formule a caso e prendete nota di apparenti risultati privi di importanza. Esponete quei numeri alle massime grandezze, moltiplicateli, scomponeteli, elevateli al quadrato e poi al cubo. Fatelo fino ad averne noia, fatelo e fate vostra la frustrazione provata di fronte ad una formula che non riuscite a risolvere. Fatelo non una, non due, non tre volte: fatelo a ripetizione continua, e non dimenticate di portare con voi quella calcolatrice ovunque andiate!  
Ecco, la nostra condizione, il nostro essere disabili, i nostri limiti, i nostri passi stanchi, le nostre vittorie, il nostro essere e divenire nel mondo si rifà alla perfezione a quei numeri, a quelle formule, a quelle espressioni per i più prive di significato.  
Il nostro far di conto è quello strano modo di esistere che il mondo spesso vede come una formula di numeri priva di logica, piena di errori, che non mancheranno di essere sottolineati. Il pesante tratto di una penna rossa che di questo giudizio sarà il capo saldo, che macchierà  in modo indelebile quel foglio bianco che per molti potrà non esser nulla, ma che per noi rappresenta il segno del nostro passaggio in un mondo non certo a nostra misura. 
 
E’ un dire complesso il mio, che richiederebbe una lunga digressione su un sistema ad oggi ancora inadeguato e non rispondente ai bisogni di un malato raro complesso, spesso orfano di diagnosi, e con alle spalle anni di dispendiose ricerche, ma il solo che mi permette di gettare luce su un tema sottovalutato, a volte perfino denigrato. Sì perché il nostro sapere, il nostro acquisire a volte quelle conoscenze che solo chi ha indosso un camice bianco dovrebbe possedere comporta una discriminante non da poco. Il confine è labile, è un terreno insidioso quello di cui parlo. Nessun malato deve mai sostituirsi al proprio medico, ma ugualmente nessun medico dovrebbe ignorare perentoriamente quanto il malato conosce, specie se ciò che sente è il frutto di un’intera vita passata a lottare contro il proprio stato. Se anziché essere tacciati di una saccenza che è ben lontana dall’appartenerci fossimo ascoltati davvero? La nostra lotta, il nostro ricercare una logica, il nostro credere ostinato nella scienza, risponde alla nostra continua ricerca di camici bianchi che siano per noi Alleati. Alleati e compagni in una guerra senza pari, alleati e compagni in un viaggio che metterà alla prova i nostri passi, che ci vedrà persi, che nasconderà insidie e traversie, ma nel quale il vostro essere medici, in scienza e coscienza, rappresenta il valore aggiunto. Il vostro esserci nel nostro divenire, in un viaggio spesso fuori tempo, traboccante però di una vitalità e di sorrisi a cui difficilmente permetteremo di spegnersi, se non in brevi momenti a cui daremo a noi stessi il diritto di essere esseri umani. Un malato complesso, un malato raro ha bisogno di un medico che scelga di sedersi al suo fianco, non ha bisogno di una scrivania a dividerlo da esso. E se nemmeno la scienza potrà rispondere al suo bisogno di cura, la forza di quest’alleanza basterà a mantenere viva la volontà a non arrendersi mai.  

 

Eleonora Caputo

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Valentina Lucia La Rosa
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Valentina Lucia La Rosa

La dott.ssa Valentina La Rosa è una psicologa e psicoterapeuta, regolarmente iscritta all'Ordine degli Psicologi della Regione Sicilia con n° di iscrizione 6491. Laureata in Psicologia Clinica presso l'Università di Enna nel 2011, nel 2013 ha conseguito il Master di I livello in "Psicodiagnostica, costruzione del caso clinico e diagnosi della struttura personologica" presso l'APA (Associazione di Psicoanalisi Applicata) di Catania, con la direzione scientifica del Prof. Maurizio Cuffaro e del Prof. Giovanni Lo Castro. Parallelamente, ha frequentato con profitto il "Corso di formazione alla diagnosi e al trattamento di Dipendenze, Anoressie, Bulimie e Obesità", tenutosi a Catania sotto la direzione scientifica del Prof. Domenico Cosenza e del Prof. Giovanni Lo Castro.Ha frequentato diversi corsi di formazione e di aggiornamento professionale e, nel 2016, ha conseguito il Master su diagnosi e trattamento dei Disturbi Specifici dell’Apprendimento. Ha conseguito la Specializzazione in Psicoterapia ad orientamento psicoanalitico presso l' Istituto Superiore di Studi Freudiani “Jacques Lacan" di Catania, scuola di specializzazione in psicoterapia ad orientamento psicoanalitco secondo l'insegnamento dello psicoanalista francese Jacques Lacan. Cultore della materia presso l'Università di Catania, collabora alle attività didattiche della cattedra di Psicologia Clinica. Lavora come libera professionista a Catania. Per info: www.valentinalucialarosa.it
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